Утечка Facebook и почему ваши медицинские данные также под угрозой

by Ludmila Kharlovich | 28/04/2018 1:19 PM

В свете недавнего скандала в Facebook, в результате которого стало известно о нелегальной выдаче личной информации миллионов пользователей сети, встали вопросы о том, насколько же наши данные находятся в безопасности в других сферах жизни. Как оказалось, не только социальные сети несут за собой риск, рядом с ними идет также медицина, где все данные пациентов также вносятся электронно, включая номера соцстрахования и прочую информацию, которую социальные сети не всегда имеют. Три события предвещают серьезную опасность для сохранения конфиденциальности в медицине, но пока пациентам может быть сложно это связать воедино, потому что с первого взгляда эти три события кажутся несовместимымы, связанным с различными секторами экономики.

Первая угроза возникла в результате финансового кризиса 2008 года. Два положения, не связанные   с  регулированием финансовых рынков, оказались «похороненными»  в основном законодательстве, которое быстро утвердили в феврале 2009 года, законопроекте под названием Troubled Assets Relief (TARP), или, как его еще называли, Stimulus Bill. По-видимому, никто не спросил, почему, да и немногие полностью прочитали законопроект, прежде чем голосовать за него.

А тем временем, в первом положении устанавливалось, что для поддержания существующего уровня платежей Medicare и Medicaid всем американским врачам необходимо было к 2014 году полностью переключиться на электронные медицинские записи и отправлять их непосредственно федеральному координатору здравоохранения без прямого разрешения пациентов. Большинство пациентов до сих пор не знают, что их информация может быть передана федеральному правительству без необходимости их на то согласия.

До тех пор, пока не было принято законодательство TARP, пациенты были владельцами их медицинских записей, которые не могли быть переданы без их ведома и разрешения. Врачи, которые создали медицинские записи, были их «хранителями», обязанными соблюдать сохранность оригиналов, по просьбе пациентов предоставляя им копии.

Это новое положение по обмену всеми электронными медицинскими документами с координатором здравоохранения федерального правительства нарушает два положения Конституции США: 1) защита Четвертой поправки от необоснованных обысков и изъятий и 2) пункт о взыскании пятой поправки. Ваша собственность – ваша медицинская информация – изымается правительством без вашего ведома и без предоставления вам за это какой-либо компенсации.

Во-вторых, в результате принятия TARP был сформирован Национальный координатор по информационным технологиям в области здравоохранения, для создания национальной базы данных электронных медицинских записей для каждого человека в Соединенных Штатах к 2014 году. Медицинская информация, собранная в базе данных, затем используется Консультативным советом по независимым платежам (IPAB), чтобы решить, какие методы лечения будут разрешены на основе таких факторов, как возраст, вес, состояние здоровья, ожидаемая продолжительность жизни и «годы жизни, скорректированные на качество» (QALY). По сути, это установило механизм нормирования медицинской помощи, аналогичный механизму, действующему в британских и канадских социализированных медицинских системах. Ваши собственные медицинские данные затем начали использоваться против вас, чтобы отказать в лечении, которое вам может понадобиться, если вдруг правительство решит, что это «лишний» или слишком дорогостоящий метод.

Две дополнительные угрозы вашей медицинской неприкосновенности появились совсем недавно, в 2018 году.

Одним из них было нарушение конфиденциальности личных данных, когда более 87 миллионов пользователей Facebook имели свою личную информацию, «добытую» и использовавшуюся без их ведома сторонними компаниями. В результате массового злоупотребления конфиденциальностью и доверием, пользовательские данные Facebook попадали в руки любой платившей за это компании с помощью приложений и опрошенных людей, даже не подозревающих, что их ответы собираются и продаются. Генеральный директор Facebook Марк Цукерберг был призван дать показания перед Конгрессом о действиях компании и конфиденциальности данных в целом и публично извинился перед пользователями.

Однако, кроме извинений пока не было сделано ничего, чтобы компенсировать пользователям Facebook нарушение их конфиденциальности и торговли их персональными данными. Что еще не обсуждалось, так это то, что данные из различных медицинских приложений, связанных с Facebook, Google, Twitter, Amazon и другими компаниями с «большими данными», также были переданы третьим сторонам без согласия или даеже простого уведомления пользователей.

Вторая угроза связана с объявлением и внедрением в жизнь 10-летнего проекта федерального правительства под названием «Все мы», начатого с целью составления вашей личной медицинской информации и информации о жизни. Это не просто сосредоточено на лечении, которое вы можете получить, как указано в TARP. Этот проект собирает ВСЕ ваши личные данные о здоровье и образе жизни: медицинские записи, психиатрические записи, данные о любой наркотической или алкогольной завизимости, образе жизни, личных привычках, физических измерениях, таких как кровяное давление, вес, результаты лабораторных исследований, все посещения органов здравоохранения, лекарства,  и даже ДНК.

Запуск этой масштабной работы по сбору данных уже начался с таких крупных организаций, как Университет Аризоны, Университет Питтсбурга, Биобанк, Сан-Исидро,  Консорциум Precia Medical TransAmerica и множество других федеральных агентств. Дальше запланировано объединить и еще больше расширить эти усилия, привлекая в проект все больше и больше компаний.Проект якобы сосредоточен на «исследованиях». Но что именно значит «исследование»? Кто определяет его рамки? Для чего оно будет использоваться? Существуют ли ограничения? Многие врачи и другие эксперты выразили серьезную озабоченность конфиденциальностью информации о здоровье, и опасаются, что данные подобных исследований будут незаконно использоваться также и в других сферах, не связанных с медициной. 

Например, можно было бы использовать такие массивные компиляции данных ДНК для выявления и, возможно, «пресечения» тех, кто подвержен риску преступного поведения или тех, кто несет гены «дорогостоящей» болезни или деменции? Вы будете проходить «редактирование генов», чтобы снизить медицинские издержки до правительства? 

Рональд Рейган пророчески предупредил это в 1961 году: «Один из традиционных методов навязывания народу статизма  или социализма – это медицина.» Очень легко замаскировать медицинскую программу в качестве гуманитарного проекта. Поскольку мир видел ужасающие медицинские «эксперименты» нацистской Германии по отношению к евреям и другим членам общества, которые считались «нежелательными» для нацистского государства, может показаться «полезным» провести «исследование» на общее благо, но такие похвальные цели легко могут быть извращены в нежелательных или даже дьявольских целях. 

Пациенты должны проявлять инициативу в защите частной жизни в частном секторе, понимая, что большая часть конфиденциальности уже потеряна при поиске «страховой» оплаты за медицинское обслуживание, будь она частная или государственная, такая как Medicare и Medicaid. 

Пациенты также должны иметь в виду, что они отказываются от своей конфиденциальности, когда они предоставляют данные Facebook и другим компаниям под видом безобидных «исследований» или «опросов». Это цена, оплачиваемая «бесплатно» за «электронные удобства». 

Сегодня сохранение медицинской конфиденциальности требует постоянной бдительности. Врачи должны выступать против использования их в качестве агентов государства против  пациентов.

А что думаете Вы? Оставьте свой комментарий под этой статьей на нашем сайте.

Endnotes:
  1. More: #

Source URL: http://mychicagonews.com/medical-privacy-in-danger/